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    Die beiden Foren Gesundheitsinformation.de und Krankheitserfahrung.de zeigen, wie sich Patienten austauschen können, ohne sich zu schaden.
31.12.2015|Gesundheit
Patientenforen

Surfen ohne Nebenwirkungen

Patientenforen – Der Austausch über das Internet ist für viele Kranke Gold wert, birgt aber auch Risiken: etwa, dass sie sich dort gegenseitig schlecht beraten, oder verdeckter Werbung von Pharmafirmen aufsitzen. Zwei Projekte zeigen, wie sich der Dialog in sichere Bahnen lenken lässt.

Mit einer schweren Krankheit fühlt man sich oft alleingelassen. Auch wer eine große Familie und hilfsbereite Freunde hinter sich weiß, wünscht sich dann häufig das Gespräch mit anderen Betroffenen. Über den Umgang mit der Diagnose, mit Schmerzen, mit Nebenwirkungen. Den Austausch finden viele im Internet – zum Teil jedoch mit schädlichen Folgen.
So analysierten beispielsweise Forscher der University of Pennsylvania über 25.000 Forenbeiträge zum Thema Brustkrebstherapie und fanden heraus, dass Patientinnen durch den Austausch im Netz verleitet wurden, ein wichtiges Medikament abzusetzen. Die Wissenschaftler empfahlen daraufhin Ärzten, ihre Patientinnen besser über den Nutzen des Medikaments zu informieren.

Das Problem: Kranke vertrauen den Erfahrungen von Leidensgenossen oft eher als medizinischer Expertise, wie auch ein Beispiel des amerikanischen Gesundheitsforums PatientsLikeMe verdeutlicht. Hunderte Nutzer starteten dort einen medizinischen Selbstversuch, um zu testen, ob ein bestimmtes Medikament eine unheilbare Nervenerkrankung verbessert. Es half den Betroffenen kaum, dafür litten die Selbsttester unter Nebenwirkungen, die von Konzentrationsstörungen bis hin zur depressiven Verstimmung reichten.

Persönliche Erfahrungen und Expertise

Die deutschen Foren Gesundheitsinformation.de und Krankheitserfahrung.de zeigen, wie sich Patienten austauschen können, ohne sich zu schaden. Ihr Rezept ist die bewusste Kontrolle. Ein Team aus Experten prüft in beiden Fällen vorab die Patienten-Geschichten, die veröffentlicht werden sollen: Können die Informationen den anderen Nutzern helfen? Oder verunsichern sie eher? Nur, wer die Kontrolle besteht, kommt auch auf die Seite. So verbindet sich zweierlei: die persönlichen Erfahrungen der Betroffenen und die Expertise der Mediziner.

„Es kann eine wichtige emotionale Unterstützung sein zu merken: 'Ich bin nicht der Einzige mit diesem Problem'“, sagt Klaus Koch vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Auf der vom IQWiG betriebenen Seite Gesundheitsinformation.de erzählt zum Beispiel Hannelore, 67, wie sie nach der Brustkrebsdiagnose dachte, ihr rutsche der Boden unter den Füßen weg. Petra, 46, beschreibt dort eine Phase ihrer Depression: Jede Bewegung habe sich angefühlt, als ob sie durch eine zähe Suppe laufe. „Einschätzungen über die Nützlichkeit und Schädlichkeit bestimmter Behandlungen werden in unseren Fallschilderungen aber ausgespart“, sagt Koch. In offenen Foren sei das anders. „Dort kann es passieren, dass Patienten sich schlechte Ratschläge geben und dass sich 'U-Boote' einschleichen.“ Koch meint Scheinpatienten, die im Auftrag von Pharmaunternehmen heimlich Werbung für deren Medikamente streuen – indem sie berichten, die Mittel hätten ihnen besonders geholfen. Das kommt häufiger vor, davon ist der Experte überzeugt.

Auf Kontrolle setzt auch die Seite Krankheitserfahrungen.de. Seit vier Jahren betreiben Wissenschaftler der Universitäten Freiburg und Göttingen das deutsche Pendant zur britischen Patientenplattform Healthtalk.org. Auch hier kann man Patientengeschichten nachlesen. Die Berichte entstehen aber in einem Prozess, an dem ein Team aus Medizinern, Psychologen und Sozialwissenschaftlern beteiligt ist. Es wählt Betroffene aus, führt Interviews und entscheidet mit, in welcher Form das Ergebnis online erscheint. „Wir wollten den Mittelweg zwischen reiner Sachinformation und dem wilden, ungeregelten Austausch gehen“, sagt Janka Koschack, Psychologin und Mitgründerin von Krankheitserfahrungen.de.

Dinge, über die man im Alltag schweigt

Melia Kowalski, 47, beschreibt auf der Seite ihr Leben mit der Darmkrankheit Morbus Crohn. Zu sehen sind ein Foto von ihr und sogar ein Videointerview. Nur ihr Name wurde geändert. „Ich will damit Menschen Mut machen, die an derselben Krankheit leiden“, sagt sie. Ihr selbst hilft es, die Berichte der anderen Patienten zu lesen. Auch weil dort Dinge benannt werden, über die man im Alltag meist lieber schweigt. „Endlich habe ich gemerkt, es geht anderen genauso: Man schämt sich und es tut weh.“ Im Internet war bis dahin „immer nur die ärztliche Seite“ zu ihrer Krankheit geboten worden.

Erfolge und Misserfolge von Behandlungen werden bei Krankheitserfahrungen.de nicht ausgespart, auch dann nicht, wenn es um ungewöhnliche Heilmethoden geht. „Wir hätten sonst keinen Nutzwert gesehen. Wir schreiben aber immer, dass es sich um Erfahrungen von Einzelpersonen handelt“, sagt Janka Koschack.

Mehr Vor- als Nachteile

Kai Sostmann ist Leiter des Kompetenzbereichs E-Learning am Berliner Universitätsklinikum Charité. Er glaubt, dass Gesundheitsinformationen im Internet deutlich mehr Vor- als Nachteile bieten. Wichtig seien vor allem die Erfahrungen der Betroffenen: „Gerade Patienten mit chronischen Beschwerden sind meist Experten für ihre eigene Krankheit.“ Kranke sollten sich im Internet aber nicht von „Doktor Google“ leiten lassen, sondern einen Experten bitten, ihnen ein seriöses Portal zu empfehlen. „Ich propagiere den echten Arztbesuch.“ irh

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